Blogiteksti: Muistisairautta sairastavien ja läheisten kokemuksia arjen kanssakäymisestä

Suurin osa vastaajista koki, että palvelu on ollut todella hyvää eri paikoissa. Ammattilaisille annettiin paljon kiitosta ja arvostettiin heidän muistiosaamistaan. Osa vastaajista ei huomannut vuorovaikutuksen muuttuneen millään tavalla sairastumisen jälkeen. Palvelutilanteista annettiin myös kritiikkiä. Joskus kokematon työntekijä ei ole osannut ottaa huomioon muistisairauden aiheuttamia vaikeuksia esimerkiksi kaupassa. Eräs vastaaja ei pitänyt siitä, kun hoitajat puhuivat liian kovalla äänellä, vaikka henkilön kuulo oli hyvä. Ostosten ja tilausten peruuttaminen oli usein monimutkaista. Välillä kaivattiin lisää eri osapuolten huomioimista (sairastunut, perhe, ammattilaiset) esimerkiksi palvelutarpeen arvioinnissa.

Vastaajat kertoivat, että omia arjen taitojaan on ylläpidettävä itse ja palvelutilanteisiin voi varautua myös ennalta: Erilaiset päätökset kannattaa pyytää aina paperilla esimerkiksi lääkärissä. Jos pankkikortilla maksaminen on hankalaa, niin on hyvä varata käteistä kukkaroon. Puhelinmyyjien estämiseksi voi ottaa telemarkkinointikiellon. Tutussa kaupassa käydessä on sovittu, että työntekijät keräävät ostokset sairastuneen antaman muistilapun perusteella.

Muistisairaus voi vaikuttaa läheisiin ihmissuhteisiin. Useat vastaajat kertoivat, että sukulaiset, ystävät ja tuttavat ovat suhtautuneet asiaan ymmärtäväisesti ja olleet apuna vaikealla hetkellä. Joissakin tapauksissa muistisairaus ei näkynyt millään lailla suhteissa muihin ihmisiin. Reaktiot sairauteen vaihtelivat suuresti yliystävällisyydestä sairauden kieltämiseen. Moni kertoi, että yhteydenpito ja tapaamiset ovat selvästi vähentyneet ajan myötä. Epäiltiin, että monet ihmiset aristelevat yhteydenottoa siksi, että pelkäsivät käyttäytyvänsä väärin tai olevansa vaivaksi. Aina ei ehkä osata suhtautua sairastuneen läheisen muuttuneeseen tapaan kommunikoida tai koetaan tilanteet epämukavina, kun yhteiset puheenaiheet ovat jääneet vähiin. Eräs vastaaja kommentoi asiaa niin, että fiksun ihmisen kyllä tunnistaa ymmärtävästä käytöksestä. Toinen vastaaja muistutti, että siteiden katkeaminen on luonnollinen osa elämää eikä se aina johdu sairaudesta itsestään.

Muistisairauteen sairastuneiden sosiaalista kanssakäymistä on tutkinut myös Hyppönen (2025) pro gradu -tutkielmassaan. Haastatellut kokivat, että sairauden aiheuttama stigma lisää ulkopuolisuutta, kun muut ihmiset vetäytyvät joko fyysisesti tai henkisesti vuorovaikutuksesta. Myös sairastunut itse saattaa vetäytyä kohtaamistilanteista. Ennakkoluulot, vuorovaikutushaasteet, torjutuksi tuleminen ja väheksyntä aiheuttavat sosiaalista kärsimystä.

Issakaisen, Teerikankaan ja Tiilikaisen (2025) mukaan muistisairauteen sairastunut ei välttämättä halua kertoa diagnoosiaan muille joko välttääkseen ikävän kohtelun tai tullakseen kohdeltuna yhteiskunnan täysvaltaisena jäsenenä. Mitä pitemmälle sairaus etenee, sitä enemmän muut ihmiset voivat tehdä oletuksia sairastuneen tahdosta. Ennakkoluulot ja holhoaminen voivat estää tekemästä niitä asioita, joita sairastunut pystyy tekemään.

Muistisairauden edetessä keskusteleminen voi tuottaa haasteita, jos sairastuneen puhe on epäselvää, sanat saavat eri merkityksiä ja kuulo on huono. Usein läheinen joutuu keskustelussa päävastuuseen. (Pirhonen ym. 2024.)

Haastattelussa arjen vuorovaikutustilanteista sairastuneet kertoivat, että puolison läsnäolo merkitsee paljon. Hän pystyy auttamaan kertomaan asioista, jos itse ei muista tai osaa. Kohteliaisuus vieraita ihmisiä kohtaan on tärkeää, vaikka joku saattaa nähdä sen jopa vieraskoreutena. Huumori on oleellinen osa elämää – ilman sitä ei pärjää kaupungilla eikä kotona. Eräs sairastavan puoliso tiivistää, että vaikka keskinäinen kommunikaatio on välillä haasteellista ja kärsivällisyyttä tarvitaan, niin rakkautta kuitenkin riittää.

 

Blogitekstin kirjoittanut sosionomiopiskelija Maija Lindsberg 25.9.2025.

 

Lähteet:

Hyppönen, E. 2025. Tää vertaisuus on ku tanssissa hyvä partneri - työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden kokemuksia vertaisuudesta. https://jyx.jyu.fi/jyx/Record/jyx_123456789_102374#.

Issakainen, M. Teerikangas, M. & Tiilikainen, E. 2025. Syrjintä muistisairaiden ihmisten arjessa. Teoksessa Ervasti, K. Obstbaum, Y. & Lindgren, M. 2025. Hyvinvointivaltion varjoissa. Muistisairaiden oikeuksien toteutuminen. Gaudeamus.

Pirhonen, J., Kulmala, J., & Paananen, J. 2024. Muistisairauteen liittyvä stigma osana muistisairaiden ihmisten sosiaalisen kuoleman riskiä . Gerontologia, 38(3), 207–224. https://doi.org/10.23989/gerontologia.145526.