Vertaistukea verkosta muistisairaiden läheisille

12.02.2021

Pohjois-Karjalan Muisti ry:n Voimatarina-hankkeessa on luotu uusi vertaistuen muoto, joka löytyy helposti verkosta. Läheisen päiväkirja sisältää kuunneltavassa muodossa aitoja muistisairaiden läheisten päiväkirjaotteita. Tarinoista voi löytää samaistumisen pintaa, eikä tunteitaan tai ajatuksiaan tarvitse hävetä – moni muu kun on ihan samanlaisessa elämäntilanteessa.

 

Vuosi sitten käynnistyneen Voimatarina-hankkeen aikana on toteutettu 14 päiväkirjakuunnelmaa. Muistisairaiden läheisiä ilmoittautui mukaan mm. Karjalan Heili -kaupunkilehden julkaistua aiheesta kertovan juttunsa. Osallistujia löytyi myös Muisti ry:n vertaisryhmien kautta. Osalla oli takana elämää muistisairaan vanhemman kanssa, osalla sairastunut oli oma puoliso. Sellainen tarinakin löytyi kerrottavaksi, jossa ystävättärien elämä muuttui merkittävästi toisen muistisairauden myötä.

Tarinat muotoutuivat usein suoraan osallistujien päiväkirjamerkintöjen pohjalta. Osalla merkintöjä oli ruutuvihkoittain, jopa reilun kymmenen vuoden ajalta. Siis aitoja merkintöjä ja suoraa puhetta siitä, mitä elämä muistisairauden kanssa oli ollut. Hankkeen työntekijä, toimittaja Sarah Laukkanen rakensi kunkin osallistujan merkinnöistä kuunnelmanomaisen tarinan. Taustamusiikin tarinoihin sävelsi ja tulkitsi taiteilija Samuli Moilanen. Tarinat julkaistiin Pohjois-Karjalan Muisti ry:n verkkosivuilla omana sivunaan osoitteessa www.pkmuistiry.fi/laheisen-paivakirja.

Osallistujat kokivat työskentelytavan antoisaksi ja yllättäväksi. Oma eletty elämä tuli toisen ääneen lukemassa tarinassa uudeksi, sitä saattoi tarkastella etäältä: tuollaistako se meidän elämä on ollut? Hajanaiset päiväkirjamerkinnät olivat saaneet erilaisen muodon, ja valmis tarina saattoi keskeneräisiä ajatuskulkuja päätökseen. 

Moni oli etukäteen ajatellut, ettei kerro hankkeeseen osallistumisestaan kenellekään. Tarinan valmistuttua mieli kuitenkin muuttui, kuunnelmia annettiin kuunneltavaksi puolisolle, omille aikuisille lapsille, sisaruksille ja ystäville. Omasta tarinasta tunnettiin ylpeyttä. Siitä tuli kirjaimellisesti Voimatarina.

Erityisesti keskustelua on herättänyt yksi kokonaisuuden tarinoista, Ilmarin päiväkirja. Nimimerkki Ilmarin tarinan tulkitsi Aimo Salonen, ja siitä tehtiin monologiversio myös Muisti ry:n YouTube-kanavalle. Ilmari pohtii tarinassaan elämäntilannettaan; mitä on olla elävän leski? Elää kuin lesken elämää, kun toinen on vielä elossa, hoitokodissa, ei tunne eikä muista läheisiä, puolisoakaan. Tilanne herättää hyvin ristiriitaisia tunteita, joista harva tohtii puhua kenellekään.

Muistisairaiden läheisten kannalta korona-aika on ollut kaikin puolin hankalaa. Vertaistukea ei ole ollut saatavilla, kun ryhmäkokoontumisia ei ole voinut järjestää. Ihmisten tapaaminen on muutenkin ollut rajoitettua. Läheisen muistisairaus kuitenkin etenee, eikä muistisairaus ota huomioon koronaa tai muitakaan poikkeusolosuhteita. Jaksaminen onkin voinut olla kortilla, vielä tavanomaistakin enemmän.

Voimatarina-hankkeen toteutus osuikin näin ollen sattumalta oikeaan aikaan, juuri silloin, kun toisenlaiselle vertaistuelle oli suurin tarve. Verkkosivuilla oleva kuunneltava materiaali on käytettävissä milloin tahansa, missä tahansa – vaikkapa sitten keskellä yötä, kun ajatukset pitävät hereillä. Juuri silloin kun tuntuu, ettei kenelläkään muulla voi olla samanlaista. Kyllä voi, ja luultavasti onkin. Jonkun toisen saman kokeneen tarina, kerrotut tunteet ja ajatukset voivat juuri tuossa tilanteessa kääntyä voimaksi. Löytyy ajatus siitä, ettei tilanteessaan ole aivan yksin. Sen ajatuksen turvin jaksaa taas seuraavaan aamuun ja päivään.

www.pkmuistiry.fi/laheisen-paivakirja

Kuuntele myös Muistiradion tarinat ja haastattelut:

www.pkmuistiry.fi/muistiradio

Ilmarin päiväkirjan löydät videona paitsi verkkosivuiltamme, myös YouTubesta hakusanoilla Ilmarin päiväkirja. Katso ja kuuntele!

Voimatarina-hanke on toteutettu osana KAKE 2.0 –hanketta. Sitä rahoittavat Joensuun kaupungin lisäksi Etelä-Savon ELY-keskus ja Euroopan sosiaalirahasto.

terveisin Sarah Laukkanen, Muistiradion ja Läheisen päiväkirjan toimittaja

Pohjois-Karjalan Muisti ry

02.04.2024Omaishoidon tuen luento tiistaina 23.4 klo 14-15
02.04.2024Lakimiehen luento maanantaina 15.4 klo 14-15
27.03.2024Rauhallista pääsiäisen aikaa!
25.03.2024Tervetuloa yhdistyksen kevätkokoukseen!
20.03.2024Koulutusta vapaaehtoisille!
27.02.2024Työikäisenä sairastuneiden ja heidän läheistensä vertaispäivät lauantaisin keväällä 2024
10.01.2024Muistiluotsin avoimet ovet tiistaina 23.1.2024 klo 10-15
21.12.2023Rauhallista Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta 2024!
22.11.2023Lakimiehen luento torstaina 14.12.2023
10.11.2023Keskiviikon kävelyryhmä
09.11.2023Blogiteksti: Luonto muistisairauteen sairastuneen ihmisen toimijuuden edistäjänä
02.11.2023Vuoden 2024 hallitus päätetty
06.09.2023Muistiviikon webinaari ke 20.9 klo 12-15
30.08.2023Kaivannonpuiston avajaiset 21.9.2023 klo 14-16
18.11.2022Avoimet ovet ja kauneimmat joululaulut
29.09.2022Rautavaaran Metsäkartanolle 26.11.2022
11.08.2022Muistihoitajat 20 vuotta Pohjois-Karjalassa
22.06.2022Hyvää kesää!
13.04.2022Hyvää pääsiäisen aikaa
28.01.2022Pohjois-Karjalan Muisti ry hakee Muistiluotsitoiminnan muistiasiantuntijan sijaista
19.01.2022Kevättä kohti
21.12.2021Hyvää joulun ja vuoden vaihteen aikaa
21.10.2021Avoimet ovet Rantakatu 23 2. kerros, Joensuu
18.03.2021Starttikurssi
12.02.2021Vertaistukea verkosta muistisairaiden läheisille
12.01.2021Kohti kevätkautta
15.12.2020Toivotamme hyvää joulua!
15.09.2020Muistiviikko tulee taas
29.07.2020Kesätauon jälkeen kohti syyskauden toimintaa
18.06.2020Kesätauko alkaa, tapaamisiin 27. heinäkuuta alkaen!
06.04.2020Vertaiskirje tulee luoksesi
30.03.2020Huomasithan! Ei päiväkirjahankkeeseen liittyvää tilaisuutta tänään!
20.03.2020Ota yhteyttä, soita tai kirjoita!
16.03.2020Ryhmiä perutaan lähiviikkoina
11.03.2020Päiväkirjan sivuilta kuunneltavaksi vertaistueksi
27.01.2020Puheenjohtajan terveiset
24.10.2019Itä-Suomen yliopiston professori Heikki Tanila: "Lääketutkimusta tehdään, mutta läpimurto puuttuu"
27.08.2019Syyskauden toimintakalenteri valmistui
08.08.2019Muistin tähden -viikot Joensuun pääkirjastossa syyskuussa
28.06.2019Lomakausi ovella
25.06.2019Merja Mäkisalo-Ropponen: Kansallisen muistiohjelman jatkosta tehtävä päätös mahdollisimman pian
27.05.2019Muistikahvilat kutsuvat, tule juttelemaan!
06.05.2019Lähde mukaan Kukan päivän kävelylle!
04.03.2019Aivoviikko 2019 - vaali aivojasi!
13.02.2019Ystävänpäivänä Avoimet ovet - tule käymään!
05.02.2019Yrittäjä Leila Kankkunen muistisairaiden läheisille: "Jakakaa vastuuta!"
30.01.2019Muistin tähden -tarinoita Muistiradiossa
18.01.2019Kevätkauden toiminta vauhtiin!
31.08.2018Uusi toimitila 3.9.2018